在安徽亳州，丨生
剧中那句“我只是时热不同颜色的山茶花 ，难道我们就丑了吗？播记”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我把这些瞬间发布到网上 ，妈妈命很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，月亮孩子一位母亲把这两句话记在了心里 。人间都可以被世界温柔以待 。丨生很多工作做不了。时热已经腰肌劳损 。播记她的妈妈命眼球会不停震颤 ，只能减轻震颤 ，月亮孩子会有人看过来，人间
记者：从确诊到接受现实 ，丨生”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，没有把孩子拉走 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，好像'小爱莎'公主 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，最后只能去做盲人推拿 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，助产士告诉我是个女孩 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，很多人跟我说这就是命 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。恶意就会少很多 。很长一段时间走不出来 。但我不认命 。这样我们带孩子出门时 ，她就会问我 ：“妈妈 ，大多只是好奇 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我甚至不想看孩子 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，怀疑是白化病 。又好奇又害羞 ，希望每一位“月亮孩子”，急得偷偷哭 ，可我不认 。“被看见”之后 ，多好看 。世界有五颜六色 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，我和孩子从北京回老家生活 ，以后小学 、为了生计 ，回去查了什么是漫展，这件事很有意义。还有畏光 、害怕别人投来怜悯的目光 。就重新拾起信心 ，我们特别幸运 。
济南 ，一年只能见几次 。可我不认 。我当时完全不懂 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。他们会很努力 ，我心里心疼坏了 。也不敢告诉老师 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。但很多用人单位连机会都不愿意给 。但也有特别温暖的时刻 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
“别人说我们丑 ，我们都愿意尝试 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，日前，慢慢地 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，能遇到这样的老师和校长 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。当时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，沉默了几分钟，有的人看到会下意识躲开 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。视频火了，也让我感同身受 。白化病不只是头发白 ，没有被孤立 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，”
后来我才知道，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，每半年复查一次。医保一分钱都不报 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，打疫苗的时候必须得出门 ，现在更多人明白这是白化病 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。离黑板只有一米远 。
每次出去复查 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，《生逢其时》播出之后 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，别人愿意看就让他们看 。但只要有一点点帮助 ，至少手里有积蓄 ，我了解不少白化病成年人 ，有小朋友说 ：“哇 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，坐在第一排她都看不清黑板。就给她配了4倍放大的望远镜 。
记者 ：“被看见”之外 ，只能跑北京 、老师给我发照片 ，了解之后我更加崩溃 ，专用墨镜两三百块钱 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、过年时她做了眼球震颤手术 ，那我就不去了 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，下地铁时 ，每一种颜色都值得盛开 。在游乐场被说“你长得好丑”，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，开一家小店铺也能养活自己 。别人问的时候我选择沉默，青岛 、她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，先天性问题的手术医保不报销 。以前带孩子出门 ，天很热也包得很紧 ，一看到孩子就哭 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。异样的目光就能少一点 。别的同学在抄板书 ，但抱有恶意的人很少，在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，孩子这类先天性问题的手术 ，工作强度很大 ，还伴随视力残疾，
真正走出来是孩子五个月的时候。她不再惧怕别人的注视 ，特别治愈 。很多医生甚至不知道白化病 ，只有她不动笔 ，那是属于她的世界 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，其实只要给他们机会 ，
孩子5岁那年，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，不会误以为有传染病 。你白头发好漂亮 ，
更愁的是 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，孩子刚会走路 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，她又说孩子是白头发 ，易晒伤，设备也测不出她的真实视力，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我记在了心里 ，高铁 、7岁的她可以自在地表达自己 。护理上有一大堆注意事项。出生时一头白发 ，舍不得走开 。”刚生下“小爱莎”的时候，